Danny Ferrone

http://caderno.josesaramago.org/2009/06/05/carlos-casares/
http://quadernodisaramago.wordpress.com/2009/06/05/carlos-casares/

Un giornalista dice che le fondazioni servono soltanto a riciclare denaro e aggirare le tasse? Vorrei averlo dinanzi e portarlo da una persona che ho conosciuto qualche giorno fa: vorrei presentargli Danny Ferrone, e chiedergli di ripetere questa frase di fronte a lui.
Danny Ferrone è un ragazzo di Chicago di 25 anni: deve il cognome al nonno italiano. In questo periodo è a Milano, studia la nostra lingua e si prepara alla maratona di Carpi: mi racconta che ha già partecipato a diverse maratone e a competizioni di nuoto e ciclismo, tentando persino la qualificazione all'Ironman Hawaii, la più massacrante delle gare di triathlon (3,8km di nuoto, 180 km in bici e infine 42km di maratona).
Danny sembra il tipico ragazzotto americano roseo, muscoloso e sanissimo, ma in realtà convive con una malattia genetica mortale - la fibrosi cistica - da quando aveva due anni. Attualmente la malattia, che lentamente invade i polmoni di muco denso fino a soffocare chi ne è affetto, gli ha ridotto la capacità respiratoria del 50%: ogni giorno si alza, pratica inalazioni per espellere il muco e dedica parecchio tempo allo sport per cercare di aumentare la propria capacità polmonare. Mi spiega che i malati di fibrosi cistica hanno un'aspettativa di vita massima intorno ai 35-40 anni; mentre lo ascolto mi chiedo cosa avrei fatto se mi avessero diagnosticato qualcosa del genere alla sua età: conoscendomi, credo che mi sarei chiuso in casa ad aspettare, con libri di Foscolo e dischi dei Joy Division.
Invece Danny ride di gusto mentre tra amici pranziamo in una trattoria alla buona, anche se deve evitare il vino, i dolci e tante altre cose, e ha un po' di fiatone dopo una passeggiata in collina, sembra stanco: si addormenta sul divano, poi in macchina, ma quando si sveglia ricomincia a scherzare come se niente fosse. E' lo spirito con cui nel 2006, quando la sua malattia è peggiorata drasticamente, ha deciso di costituire una fondazione per sensibilizzare l'opinione pubblica e raccogliere fondi per cercare una cura. L'ha chiamata Fight Forever, col motto find a cure or die trying: in pieno spirito americano, quello buono.
Danny si impegna a raccogliere fondi per la ricerca facendo parlare di sé con gare sportive che una persona nelle sue condizioni non dovrebbe neppure immaginare: io non credo proprio che un venticinquenne con ancora 10 o 15 anni al massimo di fronte a sé possa porsi come obbiettivo "riciclare denaro e aggirare le tasse", ma al cinico che lo sospettasse consiglierei di fugare ogni dubbio andando a cercarlo e conoscendolo di persona.

Alcuni riferimenti trovati nel web:
Recente videointervista con la Fondazione Fibrosi Cistica a Verona
Articolo sul Giornale di maggio 2009
Post sul blog Toprunner
Articolo sulla Gazzetta dello Sport del giugno2008
Articolo sulla Gazzetta dello Sport del luglio 2008